Точных данных о количестве пациентских организаций в России нет. По оценке Всероссийского союза пациентов, с разной степенью активности в настоящий момент себя проявляют чуть более 400 объединений. За крупнейшими стоят фармацевтические компании, которые на постоянной основе оказывают спонсорскую поддержку. Многие из них этого не скрывают — в отчетах НКО можно найти их названия, но публично афишировать эти взаимоотношения ни те, ни другие не стремятся. После 2022 года, когда ряд иностранных компаний сократил свои инвестиции в России на рекламу, продвижение, спонсорские проекты, финансовые вливания в пациентские сообщества со стороны иностранной фармы уменьшились. Но активнее стали отечественные компании.

Заявления 2025 года 

В октябре 2025 года регуляторы США, Китая, Великобритании и Европейского союза (ЕС) одобрили и расширили показания более 40 препаратов.